Les statuts de l'association

Artikel 1 - Grundlov og navn

 

En forening, der er underlagt loven af 1. juli 1901, og disse ansøgningstekster grundlægges mellem medlemmerne af disse vedtægter under titlen: "ASSOCIATION BARDET-BIEDL (BBS)".

Artikel 2 - Formål

 

Denne forening har til formål at:

  • at samle, informere om deres rettigheder, om fremskridt for forskere, der lider af eller et eller flere medlemmer af deres familie, lider af syndromet ved Bardet biedl (BBS) sjælden genetisk sygdom, især i forbindelse med den videnskabelige komité,

  • at være et rum for diskussion, udveksling mellem familier og solidaritet,

  • at yde teknisk og moralsk bistand til familier, der står over for Bardet-Biedl syndrom,

  • at informere offentligheden, lægefaget og de sundhedsmæssige og sociale myndigheder for især at forbedre tilstanden af videnskabelig og medicinsk viden, at gøre Bardet-Biedl syndrom kendt og anerkende,

  • at bidrage til den medicinske forskningsindsats og til forbedring af plejepraksis vedrørende Bardet-Biedl syndrom.

  

Artikel 3 - Hovedkvarter

 

Hovedkontoret ligger på 3 route des Essarts, 26240 SAINT-UZE. Det kan overføres ved simpel beslutning fra bestyrelsen.

  

Artikel 4 - Foreningens varighed

 

Foreningens varighed er ubegrænset.

  

Artikel 5 - Sammenslutning af foreningen

 

Foreningen består af aktive medlemmer. Aktive medlemmer er dem, der er opdaterede med deres årlige abonnement.

 

Det består også af æresmedlemmer, der bliver det på forslag af bestyrelsen, og som er fritaget for at betale kontingent.

 

Den består af velgørere, hvis donationer tages i betragtning uanset beløbet.

  

Artikel 6 - Adgang og medlemskab

 

For at deltage i foreningen skal du overholde disse vedtægter og betale kontingent, hvis beløb fastsættes af generalforsamlingen hvert år. Bestyrelsen vil kunne nægte medlemskab, uden at beslutningen er motiveret over for de interesserede parter.

  

Artikel 7 - Tab af status som aktivt medlem

 

Kvaliteten af det aktive medlem går tabt af:

 

  • bidragets fratræden eller ikke-fornyelse

  • døden

  • annullering udtalt af bestyrelsen af alvorlige årsager.

  

Artikel 8 - Videnskabeligt udvalg

 

Et videnskabeligt udvalg er tilknyttet foreningen. Dets rolle er at give udtalelser eller anbefalinger om pleje af patienter og at give oplysninger om forskning. De er tilknyttet foreningen på frivillig basis og er derfor ikke forpligtet til at betale et abonnement.

  

Artikel 9 - Foreningens ressourcer

 

Foreningens ressourcer består af:

 

  • bidrag;

  • salg af produkter;

  • tjenester eller fordele leveret af foreningen;

  • tilskud fra staten, regioner, afdelinger, kommuner, grupper eller forskellige institutioner;

  • donationer og legater;

  • enhver anden ressource, der ikke er i strid med gældende regler

 

Artikel 10 - Den ordinære generalforsamling

 

Den ordinære generalforsamling mødes mindst en gang om året og omfatter alle foreningens medlemmer opdateret med deres abonnement.

 

Mindst femten dage før den fastsatte dato indkaldes foreningens medlemmer af formanden, og dagsordenen skrives på indkaldelserne.

 

Generalforsamlingen træffer efter overvejelser beslutning om moral- og aktivitetsrapporten og regnskabet for regnskabsåret. Det overvejer fremtidige retninger.

 

Det foreskriver udnævnelse eller fornyelse af medlemmerne af bestyrelsen.

 

Det fastsætter også størrelsen af det årlige kontingent.

 

Forsamlingens beslutninger træffes af et flertal af de tilstedeværende eller repræsenterede medlemmer.

 

Afgivelse af fuldmagt til et andet medlem af foreningen er tilladt. Antallet er sat til 3 pr. Person.

 

Kun medlemmer, der er opdaterede med deres abonnement, har stemmeret på generalforsamlingen.

 

Medlemmerne af det videnskabelige råd inviteres til denne ordinære generalforsamling og kan give deres mening til kende.

 

Ingen beslutningsdygtighed er nødvendig for gyldigheden af de trufne beslutninger.

Artikel 11 - Bestyrelsen

Foreningen ledes af en bestyrelse på mindst 3 medlemmer og maksimum 9 medlemmer i en periode på 3 år.

For at være kandidat til bestyrelsen skal du have været medlem af foreningen i mindst 1 år.

Medlemmerne af bestyrelsen vælges ved hemmelig afstemning ved simpelt flertal.

De forskellige rapporter, der forelægges generalforsamlingen (moral, aktivitet og økonomi) vil blive vedtaget ved håndsoprækning.

En indkaldelse af ansøgninger sendes 15 dage før generalforsamlingen til alle medlemmer opdateret med deres abonnement.

Hver kandidat præsenterer sig mundtligt på generalforsamlingen.

Medlemmer er kvalificerede eller genberettigede hvert 3. år.

I tilfælde af ledige stillinger kan Præsidiet midlertidigt udskifte sine medlemmer indtil den nærmeste generalforsamling. Mandatet for de således udpegede medlemmer af Præsidiet slutter på det tidspunkt, hvor de udskiftede medlemmers normalt skulle udløbe.

Bestyrelsen vælger blandt sine medlemmer ved hemmelig afstemning et bureau bestående af:

  • en præsident, der repræsenterer foreningen i alle civile handlinger, 

  • en næstformand, der især er ansvarlig for at bistå præsidenten og erstatte ham, hvis han ikke kan deltage

  • en kasserer, der især er ansvarlig for at oprette eller have oprettet foreningens regnskaber under sit ansvar,

  • en sekretær, der især er ansvarlig for at opbevare foreningens administrative dokumenter,

  • og muligvis deres assistenter.

  

Artikel 12 - Møde i bestyrelsen

 

Bestyrelsen mødes mindst to gange om året, og når det indkaldes af formanden eller mindst en fjerdedel af dets medlemmer.

 

Ved fravær kan der sendes fuldmagt til et af bestyrelsens medlemmer.

 

Det maksimale antal beføjelser er begrænset til en.

 

Når et medlem af bestyrelsen er fraværende 3 gange i træk uden motivation, kan han blive udelukket fra bestyrelsen.

 

Beslutninger træffes ved stemmeflertal blandt de fremmødte. I tilfælde af stemmelighed er præsidentens stemme afgørende.

 

Elektronisk afstemning er tilladt.

 

Ingen beslutningsdygtighed er nødvendig for gyldigheden af overvejelserne.

 

Artikel 13 - Den ekstraordinære generalforsamling

 

Om nødvendigt eller efter anmodning fra 1/4 af medlemmerne kan formanden indkalde til en ekstraordinær generalforsamling.

Indkaldelsesprocedurerne er identiske med den ordinære generalforsamling.

Beslutninger træffes med to tredjedels flertal af de fremmødte medlemmer.

 

Artikel 14 - Forretningsorden

 

Interne regler kan fastsættes af bestyrelsen som supplement til vedtægterne.

 

Artikel 15 - Opløsning

 

I tilfælde af opløsning, der udtales af den ekstraordinære forsamling, udpeger denne en eller flere likvidatorer, og aktiverne tilkommer om nødvendigt i overensstemmelse med artikel 9 i loven af 1. juli 1901.

 

 

Udfærdiget i Saint-Uze, 4. maj 2020

 

Véronique HELOIR  

  Formand for Bardet-Biedl Foreningen

Clarisse GROUSSARD

Næstformand for Bardet-Biedl-foreningen