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Le centre de référence BBS QU'est ce qu'un centre de rÉfÉrence ? Un centre de référence pour une maladie rare (CRMR) regroupe des compétences pluridisciplinaires hospitalières organisées autour d’une équipe médicale hautement spécialisée ayant une expertise avérée pour cette maladie dans les domaines des soins, de la recherche et de la formation. Il intègre des savoir-faire et des compétences pluri professionnelles dans les domaines paramédicaux et sociaux. il a un Rôle d'expertise pour la maladie rare en ayant développé des compétences spécifiques et reconnues dans ce domaine. il a un Rôle DE RECOURS qui lui permet, du fait de la rareté de la pathologie et du faible nombre des équipes spécialistes dans le domaine, d’exercer une attraction (interrégionale, nationale ou internationale). Ancre 1 ​ Le CARGO est le Centre des Affections Rares en Génétique Ophtalmologique. Le centre coordonnateur est situé à Strasbourg. Il est dirigé par le Professeur Hélène Dollfus, généticienne et ophtalmologiste et accueille les enfants, les adultes, les couples ou familles concernés ou susceptibles d’être concernés par une maladie ophtalmologique d’origine génétique. ​ SES OBJECTIFS Assurer au patient et à sa famille une prise en charge cohérente et globale sur le plan médical (ophtal-mologique et génétique en particulier), orthoptique (rééducation, basse vision), psychologique et sociale. Assurer un relais avec les médecins traitants et correspondants, les réseaux médicaux et psycho-sociaux de prise en charge de la basse vision et les associations de patients. Développer et participer à des programmes de recherches dédiés à la génétique ophtalmologique sur le plan local, national et international. Assurer au patient et à sa famille une prise en charge sur le plan médical et psycho-social Améliorer la prise en charge de proximité en lien avec les établissements et profes-sionnels de santé. Assurer une activité de formation pour les médecins, conseillers génétiques, élèves orthoptistes. CENTRE COORDONNATEUR Koordineringscenter: ​ Strasbourg Civile Hospital Tidligere Oftalmologisk Klinik, Bygning 2 1 sted på hospitalet 67091 STRASBOURG CEDEX ​ Kontakt centret og / eller aftal en tid: ​ På telefon 03 88 11 67 53 Ved e -mail til cargo@chru-strasbourg.fr ​ ​ Hold: ​ Professor Hélène Dollfus, koordinator og læge Læge Louise Porter, læge Læge Jean-Louis Bacquet, læge Sylvia Rudzki, Koordinationssekretariat Amina El Bachiri, sekretær for eksterne konsultationer Lisa Marie Martin, sekretariat Fouzia Studer, ortoptist Alessandro Scognamiglio, ortoptist Lucienne Wittmann, sygeplejerske Valérie Pelletier, genetisk rådgiver Mélissa Coriano, psykolog Marie-Anne Debalme, socialrådgiver Les centres du CARGO en France Koordineringscenter: ​ Strasbourg Civile Hospital Tidligere Oftalmologisk Klinik, Bygning 2 1 sted på hospitalet 67091 STRASBOURG CEDEX ​ Kontakt centret og / eller aftal en tid: ​ På telefon 03 88 11 67 53 Ved e -mail til cargo@chru-strasbourg.fr ​ ​ Hold: ​ Professor Hélène Dollfus, koordinator og læge Læge Louise Porter, læge Læge Jean-Louis Bacquet, læge Sylvia Rudzki, Koordinationssekretariat Amina El Bachiri, sekretær for eksterne konsultationer Lisa Marie Martin, sekretariat Fouzia Studer, ortoptist Alessandro Scognamiglio, ortoptist Lucienne Wittmann, sygeplejerske Valérie Pelletier, genetisk rådgiver Mélissa Coriano, psykolog Marie-Anne Debalme, socialrådgiver Koordineringscenter: ​ Strasbourg Civile Hospital Tidligere Oftalmologisk Klinik, Bygning 2 1 sted på hospitalet 67091 STRASBOURG CEDEX ​ Kontakt centret og / eller aftal en tid: ​ På telefon 03 88 11 67 53 Ved e -mail til cargo@chru-strasbourg.fr ​ ​ Hold: ​ Professor Hélène Dollfus, koordinator og læge Læge Louise Porter, læge Læge Jean-Louis Bacquet, læge Sylvia Rudzki, Koordinationssekretariat Amina El Bachiri, sekretær for eksterne konsultationer Lisa Marie Martin, sekretariat Fouzia Studer, ortoptist Alessandro Scognamiglio, ortoptist Lucienne Wittmann, sygeplejerske Valérie Pelletier, genetisk rådgiver Mélissa Coriano, psykolog Marie-Anne Debalme, socialrådgiver Koordineringscenter: ​ Strasbourg Civile Hospital Tidligere Oftalmologisk Klinik, Bygning 2 1 sted på hospitalet 67091 STRASBOURG CEDEX ​ Kontakt centret og / eller aftal en tid: ​ På telefon 03 88 11 67 53 Ved e -mail til cargo@chru-strasbourg.fr ​ ​ Hold: ​ Professor Hélène Dollfus, koordinator og læge Læge Louise Porter, læge Læge Jean-Louis Bacquet, læge Sylvia Rudzki, Koordinationssekretariat Amina El Bachiri, sekretær for eksterne konsultationer Lisa Marie Martin, sekretariat Fouzia Studer, ortoptist Alessandro Scognamiglio, ortoptist Lucienne Wittmann, sygeplejerske Valérie Pelletier, genetisk rådgiver Mélissa Coriano, psykolog Marie-Anne Debalme, socialrådgiver Pour faire avancer la recherche, avançons ensemble FAITES UN DON

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